Die Hämophilie ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung. Den Erkrankten fehlt ganz oder teilweise entweder der Blutgerinnungsfaktor VIII (Hämophilie A) oder der Faktor IX (Hämophilie B) - Proteine im menschlichen Blut, die für die Gerinnung unerlässlich sind. In Deutschland leben derzeit etwa 4.000 behandlungsbedürftige Patienten mit Hämophilie A und etwa 800 Patienten mit Hämophilie B. Die Erkrankung betrifft fast ausschließlich Männer. Zur Therapie wird den Betroffenen der jeweils fehlende Gerinnungsfaktor von außen zugeführt. Mehr Informationen und ständig akutualisierte Nachrichtenzum Krankheitsbild der Hämophilie sowie zur Therapie finden Sie unter www.haemophilie.org.
Während bei Menschen mit normaler Blutgerinnung innere und äußere Blutungen nach kurzer Zeit zum Stillstand kommen, verschließen sich bei den Erkrankten die Verletzungen nicht oder nur sehr langsam. Vor allem leiden die Betroffenen unter spontanen Blutungen in Muskeln, Gelenken und inneren Organen. Spontane Blutungen sind Blutungen, die ohne äußere Gewalteinwirkung auftreten. Werden diese Blutungen nicht sofort behandelt, verursachen sie akute Schmerzen und können zu bleibenden Schäden - hauptsächlich der Gelenke - führen. Werden sie überhaupt nicht behandelt, können sie sogar lebensbedrohlich sein. Patienten mit schwerer Hämophilie haben bis zu 35 Mal im Jahr spontane Blutungen, also ungefähr dreimal monatlich. Unbehandelte Blutungen können zu fortschreitender schmerzhafter Arthritis, zu Gelenk-Degeneration und zum Abbau von Muskelmasse führen.
Mit www.haemophilieschule.org wurde erstmalig eine Informationsplattform ins Leben gerufen, die - abgestuft nach dem Alter vom Kind bis zum jungen Erwachsenen - umfangreiche Informationen zur Hämophilie und deren Behandlung anbietet.
Hämophilie-Schule - Wissen entscheidet
Hämophilie stellt in der Erziehung eines betroffenen Kindes einen steten Begleiter dar. Die Aufklärung über das Besondere der Hämophilie sollte daher dem Alter und den wechselnden Ansprüchen des Kindes und seinen Lebensbedingungen angepasst werden.
Die Hämophilie-Schule dient als Informationsplattform, die, abgestuft nach dem Alter des betroffenen Kindes, umfangreiche Informationen zur Hämophilie und deren Behandlung anbietet.
Die Hämophilieschule spricht Sie als Eltern und die Kinder gleichermaßen an. Die Seiten für die Eltern umfassen alle wichtigen Themen, die bei der Erziehung eines betroffenen Kindes von Bedeutung sein können. Hierzu gehört auch ein Erklärungsmodell für Kinder im Vorschulalter. Für Kinder ab 6 Jahren wird eine eigene Seite angeboten, die das Kind alleine oder mit Ihnen gemeinsam durchklicken bzw. lesen kann.
Eine weitere eigene Seite ist ausschließlich den Jugendlichen gewidmet. Hier finden diese, aus der Sicht eines Altersgenossen, Antworten auf die Fragen, die im Rahmen des Erwachsenwerdens typischerweise auftreten.
Selbstverständlich können Eltern auch im Modul für Kinder und Jugendliche noch zusätzliches Wissen finden oder Lehrer sich über das Modul für Eltern ein umfassendes Bild zum Thema Hämophilie aneignen.
Wir hoffen, mit dieser Internetseite viele Ihrer Fragen beantworten zu können und würden uns sehr freuen, wenn Sie uns Anregungen oder Ihr Feedback zur Hämophilie-Schule geben würden!
Mehr Informationen finden Sie unter www.haemophilieschule.org.
Die Behandlung der Hämophilie hängt vom Schweregrad der Erkrankung ab. Bei der Bedarfsbehandlung wird der fehlende Blutgerinnungsfaktor nur beim Auftreten von Blutungen verabreicht, während bei der sogenannten prophylaktischen Behandlung spontane Blutungen durch regelmäßige Gaben des fehlenden Faktors, z.B. dreimal in der Woche, von vorneherein vermieden werden sollen. Je schwerer die Erkrankung, umso häufiger treten Spontan-Blutungen auf.
Baxter bietet seit Jahrzehnten Präparate zur Behandlung der Hämophilie an. Die in den Anfängen der Behandlung genutzten, aus Blutplasma hergestellten Faktor-VIII- und -IX-Konzentrate werden heute zunehmend durch sichere biotechnologisch hergestellte Faktorenpräparate ersetzt. Baxter setzt nun mit seinem neuesten biotechnologisch hergestellten Faktor-VIII-Präparat einen Maßstab in der Behandlung der Hämophilie A. Bei der Herstellung dieses modernen Faktor-VIII-Präparates wird völlig auf den Zusatz von menschlichen und tierischen Proteinen verzichtet. Damit wird das mögliche Risiko einer Krankheitsübertragung durch Erreger, die in diesen Zusätzen vorhanden sein könnten, völlig ausgeschlossen.
Weitere Informationen zur modernen Behandlung der Hämophilie finden Sie unter www.haemophilie.org im Bereich für Fachkreise.
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